"Einfluss gentechnischer Verfahren in der vorgeburtlichen Diagnostik auf die Familienplanung"

von Karsten Molzahn (2001)

1 Einleitung
Die Gen- und Biotechnologie wird oft als die ,Schlüsseltechnologie dieses Jahrtausends' gepriesen. Einer der wesentlichen Bereiche, in dem diese neuen Technologien Einsatz finden, ist die Reproduktionsmedizin. Wenn der Wunsch nach einem gesunden Kind nicht in Erfüllung geht, wird dies für die betroffenen Menschen oft eine leidvolle Erfahrung. Die Reproduktionsmedizin weckt Hoffnungen auf eine Minderung oder sogar Behebung solchen Leids. Tatsächlich verdanken ihr viele Elternpaare die Erfüllung ihrer Wünsche. Die neuen Möglichkeiten werfen aber auch Probleme auf, die in Fachkreisen seit langem intensiv diskutiert werden. Neuerdings bewegen sie verstärkt auch die gesellschaftliche und politische Öffentlichkeit. An den Gesetzgeber stellt sich in diesem Zusammenhang die Frage, was er unter welchen Voraussetzungen wie regeln soll oder muss und was nicht. Welche Maßstäbe sollen dabei gelten? Worüber besteht in unserer Gesellschaft (noch) Konsens, und worauf kann man sich bei Dissens verständigen?

Diese Arbeit soll ein Versuch sein, die Konsequenzen von gentechnischen Verfahren in der vorgeburtlichen Diagnostik für Familie und Familienplanung darzustellen und zu diskutieren. Die These, die es im Rahmen dieser Arbeit zu belegen gilt, lautet: Die vorgeburtliche genetische Diagnostik hat Einfluss auf die Familienplanung. Um diese These in geeigneter Art und Weise zu bearbeiten, soll wie folgt verfahren werden. Zunächst wird die gesellschaftliche Entwicklung von Familie dargestellt und hieraus erklärt, wie demzufolge die Nachfrage nach solchen Technologien entsteht (Kap.2). Daran schließt sich an, den Stand in der Forschung und Anwendung dieser Verfahren zu erfassen (Kap.3). Ab dann werden gesellschaftliche Voraussetzungen, Folgen und ethische Problemfelder der neuen Reproduktionstechnologien aufgezeigt (Kap.4). Im weiteren Verlauf wird die individuelle Entscheidungsfindung der Betroffenen zu beleuchten sein (Kap.5), und schließlich wird anhand von Beispielen veranschaulicht, wie durch strukturelle Zwänge die Entscheidung manipuliert werden kann (Kap.6). Abrunden wird diese Arbeit das Aufzeigen einiger spezifischer Meinungsbilder gesellschaftlicher Interessenvertreter (Kap.7). Ein Ausmalen der Perspektiven, Aufgaben, Möglichkeiten und Grenzen für Gesellschaft und Politik im Umgang mit den neuen Reproduktionstechnologien soll zum Abschluss einen Blick auf die zukünftige Entwicklung erlauben (Kap.8).

2 Gesellschaftliche Entwicklung und soziale Lebensbedingungen
Im folgenden Abschnitt soll die gesellschaftliche Entwicklung der Familie in der Gegenwart untersucht werden. Es wird darum gehen, den derzeitigen Stand der familialen Entwicklung kurz zu umreißen und dann später Verknüpfungspunkte mit den neuen Möglichkeiten der Reproduktionstechnologien aufzuzeigen. Es soll versucht werden, die Auswirkungen und Folgen für die zukünftige Sicht auf Familie und Familienplanung, die aus dieser Entwicklung resultieren, darzulegen.

2.1 Der Wandel von Gesellschaft und Familie
Es sind Begriffe wie Autonomie und Individualisierung, die die heutigen Konzepte der modernen Lebensführung kennzeichnen. Autonomie soll in diesem Zusammenhang die Entscheidungsfreiheit jedes Menschen sein, die es, losgelöst von traditionellen Vorgaben, unter Abwägung der subjektiven Vor- und Nachteile, aber auch unter Betrachtung der moralischen und ethischen Einstellungen, ermöglicht, eine Entscheidung zu treffen. Individualisierung soll heißen, dass Entscheidungen zunehmend auf der privaten Ebene getroffen werden, dabei orientieren sich die Handelnden an neuen Vorgaben, z.B. denen des eigenen Nutzenkalküls und des Marktes. Diese Schlagworte fassen verschiedene soziale Entwicklungen zusammen, die für die modernen westlichen Gesellschaften charakteristisch sind. Das Konzept der individualisierten Gesellschaft, bei dem die Menschen ihre Entscheidungen verstärkt nach der Maximierung des eigenen Nutzens treffen, zieht sich durch alle Bereiche der Gesellschaft und des menschlichen Handelns. Das Abstecken der neuen Möglichkeiten, die jedes Individuum in der modernen Gesellschaft hat, scheint zunehmend darin zu bestehen "in der Möglichkeitsgesellschaft das Unmögliche möglich, d.h. erlebbar zu machen." (Hoffmeister, 2001, S.135)
Die neu gewonnenen Möglichkeiten der Gestaltbarkeit des Lebenslaufs sind für die Individuen jedoch nicht wirklich frei formbar, denn "Individualisierung bedeutet Marktabhängigkeit in allen Dimensionen der Lebensführung", so dass "Individualisierungen (...) die Menschen an eine Außensteuerung und -standardisierung" ausliefern, "die die Nischen ständischer und familialer Subkulturen noch nicht kannten." (Beck, 1986, S.212) Die Entscheidungen resultieren somit verstärkt aus dem, was der gesellschaftlichen Norm und dem größten Maß an Anerkennung und Prestige innerhalb des eigenen sozialen Umfelds entspricht.
"Die Entwicklung der westlichen Welt nach dem zweiten Weltkrieg führte nicht nur zu weiterem Verfall traditioneller Sozialstrukturen, sondern auch zur Ausweitung des Sozialstaates, der die Individualisierung insofern vorantrieb, als die Individuen nunmehr zumindest ökonomisch nicht mehr auf die Unterstützung der Familie angewiesen waren. Dies beförderte u.a. die Verwischung der Konturen überlieferter Rollenverständnisse. Waren sie bis dahin durch Rasse, Klasse und Geschlecht bestimmt, wurden sie nun mehr und mehr zum Gegenstand individueller Entscheidungen." (Kollek, 2000, S.124) Der Druck, sein eigenes Leben in die Hand zu nehmen und sich für die Zukunft zu rüsten, um sich ein glückliches, erfülltes Leben zu sichern, wird immer beherrschender und zum Gegenstand individuellen Handelns. Das Leben wird zum Planungsobjekt, in dem es an jedem Menschen selbst liegt, was daraus gemacht wird. "Die Überzeugung, dass wir ein hohes Maß an Kontrolle über unser Leben besitzen und - zumindest im Prinzip - frei sind, es selber zu gestalten" (Kollek, 2000, S.124) dominiert. "Aber dieser tatsächliche oder wahrgenommene Freiheits- und Autonomiegewinn sowie die neue biographische und soziale Komplexität war und ist gleichzeitig mit einem Zuwachs an Verantwortung und auch mit Schuld verbunden, sollte der eigene biographische Entwurf scheitern oder die Anpassung an die Anforderungen moderner Gesellschaften nicht oder nur unzureichend gelingen." (Kollek, 2000, S.124) In allen Bereichen des menschlichen Zusammenlebens gewinnt diese Verantwortung gegenüber sich Selbst an Bedeutung. Das Handeln ist nicht mehr wie früher durch die traditionellen und religiösen Vorgaben geprägt, sondern die eigene bestmögliche Absicherung und Planung jedes einzelnen Abschnitts des Lebens werden zu Handlungsmaximen. Diese Verschiebungen sind bis in die kleinsten Einheiten der Gesellschaft zu erkennen und so auch im Bereich von Familie und Partnerschaft. "Betrachtet man Familie vor dem Hintergrund individualisierungs-theoretischer Überlegungen, dann meint familiärer Wandel im Horizont moderner Gesellschaftsentwicklung die Freisetzung des Menschen aus tradierten Arbeits- und Sozialformen, die Verpflichtung zur selbstverantworteten privaten Reproduktion bei gleichzeitiger Inkaufnahme von Problemlösungsautonomie - was bekanntlich individuell kaum zu bewältigende Anforderungen an den einzelnen stellt." (Hoffmeister, 2001, S.260) Nach diesen Mustern zu handeln, wird für die Individuen immer zwingender, denn jedes Problem, jede Entscheidung und alle Verantwortlichkeiten werden auf die Selbstbestimmtheit des Individuums zurückgeführt. Diese großen Entscheidungsvarianten stellen aber enorme Herausforderungen an die Individuen, und "viele Menschen sind (...) nicht in der Lage, mit diesem großen Maß an Wahlfreiheiten und Kontingenz umzugehen." (Kollek, 2000, S. 125) Die Individuen sind verstärkt auf der Suche nach neuen Orientierungen, welche zunehmend in persönlichen und privaten Beziehungen erhofft werden. In unserer Gesellschaft, wo heute jede Frau im Durchschnitt nur noch ca. 1,35 Kinder (Vgl. Amtliche Statistik, 1998, S.99) bekommt, werden die Anforderungen an den Nachwuchs, aufgrund dieser neuen Orientierungssuche immer höher und die Eigenschaften und Fähigkeiten gewinnen zunehmend an Bedeutung. "Das Kind wird zur letzten verbliebenen, unaufkündbaren, unaustauschbaren Primärbeziehung. (...) Das Kind gewinnt mit dem Brüchigwerden der Beziehungen zwischen den Geschlechtern Monopolcharakter auf lebbare Zweisamkeit, auf ein Ausleben der Gefühle im kreatürlichen Hin und Her, das sonst immer seltener und fragwürdiger wird. In ihm wird eine anachronistische Sozialerfahrung kultiviert und zelebriert, die mit dem Individualisierungsprozess gerade unwahrscheinlich und herbeigesehnt wird." (Beck, 1986, S.193) Die Ein- und Zwei-Kind-Familien sind in unserer Gesellschaft Normalität, die Groß-Familie mit drei oder mehr Kindern ist zur Seltenheit geworden. In einer Ein-Kind-Familie bündeln die Eltern eben diese Erwartungen, die sie an Kinder haben auf dieses eine Kind. "Entsprechend konzentrieren sich die Zukunftshoffnungen, Ambitionen, Investitionen der Eltern: der Nachwuchs als ,knappe Ressource', dessen Gelingen gesichert sein soll." (Beck-Gernsheim, 1998, S.114) Der Leitsatz, sein eigenes Leben bestmöglich zu planen und zu gestalten, wird demnach, so wie die Möglichkeiten es zulassen, auch für die Reproduktion und Familienplanung geltend gemacht. Am Beginn der modernen Gesellschaft wurde angenommen, dass die Eltern durch Pflege und Erziehung dem Kind zu einem gesunden Gedeihen verhelfen und es vorbereiten können auf die Herausforderungen des Lebens. Die Bestrebungen schritten fort und so reichten die Bemühungen bald auch in den Gesundheitsbereich, den Bildungsbereich usw. (Vgl. Beck-Gernsheim, 1998, S.114) Die Botschaft, welche immer eindrücklicher hervorgeht, lautet: "Das Gedeihen des Kindes wird als private Aufgabe der Eltern/der Mutter definiert. Und überall lautet der Auftrag ähnlich: Die Eltern sollen alles tun, um dem Kind ,optimale Startchancen' zu geben." (Beck-Gernsheim, 1998, S.115) Durch die neuen Reproduktionstechnologien bekommt die Planung der Familie eine neue Qualität, es wird nun möglich, Fehler und Mängel noch vor der Geburt und sogar vor der Schwangerschaft zu diagnostizieren und zu verhindern.
Der nächste Schritt dieser Arbeit soll sein, die wichtigsten Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik darzulegen und schwerwiegende Probleme für die Schwangerschaft aufzuzeigen, um einen ersten Eindruck über die Möglichkeiten und Grenzen zu liefern.

3 Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik
Es würde zu weit führen, alle Verfahren, die es zur Zeit im Zusammenhang mit der vorgeburtlichen Diagnostik gibt und die genutzt werden, im Detail darzustellen. Es sollen hier nur die wichtigsten Techniken und Verfahren ansatzweise dargestellt werden, mit denen es Ärzten immer besser gelingt, vor der Geburt Diagnosen über Krankheiten und Fehlbildungen abzugeben.

3.1 Pränatale Diagnostik
Hinter dem Begriff ,pränatale Diagnostik' verbergen sich eine Reihe von verschiedenen Untersuchungsmethoden, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten innerhalb der Schwangerschaft zur Anwendung kommen können, um bestimmte Fehlbildungen und erbliche Veranlagungen am Embryo festzustellen. Mit Hilfe der pränatalen Diagnostik können mittlerweile eine Vielzahl von Diagnosen über den Zustand des Embryos getroffen werden, so ist es z.B. möglich, vorkommende Stoffwechselanomalien, Fehlbildungen von einzelnen Organen, Fehlentwicklungen im Bereich von Gehirn, Rückenmark, Skelett, Chromosomenanomalien usw. mit unterschiedlicher klinischer Bedeutung zu diagnostizieren. (Vgl. Brol, 1998, S.43) Zwei Verfahren, die in den letzten Jahren verstärkt zur Anwendung gekommen sind, die Amniozentese und die Chorionzottenbiopsie, sollen genauer erklärt werden.

3.1.1 Amniozentese
Eine der ältesten und gleichzeitig auch bekanntesten Methoden als Teil der vorgeburtlichen Diagnostik ist die Amniozentese. Hierbei wird mit einer Hohlnadel unterhalb des Nabels der Frau die Bauchdecke und die Uterusmuskulatur durchstochen und unter Ultraschallkontrolle eine geringe Menge an Fruchtwasser entnommen. Da im Fruchtwasser Zellbestandteile des Embryos sind, kann daraus eine Kultur von Embryonenzellen angelegt werden und diese dann zur Chromosomenanalyse genutzt werden, um evtl. Abweichungen oder Anomalien festzustellen. So können z.B. Abweichungen in den Chromosomen, wie das Down-Syndrom, aber auch Erbkrankheiten wie die Sichelzellenanämie, die Tay-Sachssche Krankheit und vieles mehr festgestellt werden. Der Zeitpunkt, an dem die Amniozentese stattfindet, liegt zwischen der 13. -18. Schwangerschaftswoche (SSW), erst dann ist genug Fruchtwasser mit abgelösten Hautzellen des Fötus vorhanden, um eine Zellkultur anzulegen. Bis der Befund der Chromosomenanalyse vorliegt, vergehen dann noch einmal 3-4 Wochen. (Vgl. Brol, 1998, S.52 und Katz Rothmann, 1989, S.11) Die Schwangere befindet sich zum Zeitpunkt der Bekanntgabe des Ergebnisses in der 18. -22. SSW, also zu einem Zeitpunkt an dem die Schwangerschaft schon sehr fortgeschritten ist. "Falls sich eine Frau bei einem nachteiligen Befund zu einem Abbruch der Schwangerschaft entschließt, würde dieser im 5. oder manchmal auch erst im 6. Monat oder noch später durchgeführt werden. Dies wird von den meisten Frauen, aber auch von Ärzten als große Belastung empfunden". (Kollek, 2000, S.19)

3.1.2 Chorionzottenbiopsie
Eine Möglichkeit, die eine Untersuchung des embryonalen Gewebes zu einem früheren Zeitpunkt gestattet, ist die Chorionzottenbiopsie. Diese Art der Untersuchung ist in der 7.-9. SSW möglich. Die embryonalen Zellen für die Analyse werden hier nicht aus dem Fruchtwasser entnommen, sondern aus dem Chorion, d.h. der Plazenta. Die Plazenta wird aus embryonalem Gewebe gebildet und enthält deshalb die gleichen genetischen Informationen wie der Embryo. Unter Ultraschallkontrolle wird eine kleine Menge vom Gewebe der Plazenta mit Hilfe eines chirurgischen Instruments entnommen und wie bei Amniozentese weiterkultiviert. (Vgl. Kollek, 2000, S.19) Bei einer durchschnittlichen Dauer von 3-4 Wochen für die Analyse liegt also noch vor Beendigung des 3. Schwangerschaftsmonats das Ergebnis vor. Die Chorionzottenbiopsie hat mit 2-4% gegenüber der Amniozentese mit 0,5% eine erhöhte Schwangerschaftsverlustrate. (Vgl. Brol, 1998, S.53 und 55)

3.1.3 Konsequenzen für die Schwangerschaft durch die pränatale Diagnostik
Grundsätzlich hat heute jedes Elternpaar die Möglichkeit, sich einer pränatalen Diagnostik zu unterziehen. Für die meisten bringt der Befund auch das gewünschte positive Ergebnis, aber in manchen Situationen resultieren aus der Untersuchung schwerwiegende Konfliktsituationen. "Bei pathologischen Befunden kann nur in seltenen Fällen eine frühzeitige Behandlung des Kindes eine Verbesserung der Prognose bringen. Für die Mehrzahl der pränatal feststellbaren Krankheiten und genetischen Abweichungen sind bisher keine Therapien bekannt." (Brol, 1998, S.38) In den meisten Fällen eines schlechten Resultats stehen die Betroffenen vor der Wahl, das von den Anomalien betroffene Kind auszutragen oder die Schwangerschaft abzubrechen. Diese schwere Entscheidung muss von der Frau ganz allein getroffen werden, sie hat jetzt die Entscheidungsgewalt über Leben und Tod, ihr wird die Aufgabe zugeschoben, eine Bewertung des Embryos in ihrem Leib durchzuführen. Ein weiterer Sachverhalt, ist die sich verändernde Sichtweise auf die Schwangerschaft und den Embryo. Diese verändert sich durch den Eingriff grundlegend, so fand z.B. Barbara Katz Rothman in ihren Untersuchungen heraus, dass Frauen, die eine pränatale Diagnostik zu Beginn des dritten Schwangerschaftsmonats durchführen lassen, während der Schwangerschaft in vielen Fällen ängstlicher und besorgter um das Wohl des ungeborenen Kindes sind und die Schwangerschaft länger vor der Öffentlichkeit zurückhalten als Frauen die Pränataldiagnose ablehnen. Die Schwangerschaft wird von den Frauen emotional und psychisch nicht angenommen, bis das Testergebnis vorliegt. Für die Frauen ist dies eine Verfahrensweise, um sich gegen die möglicherweise grausame Erfahrung eines schlechten Ergebnisses abzuschirmen und sich die Option des Schwangerschaftsabbruchs offen zu halten. (Vgl. Katz Rothman, 1989, S.102ff) Da es wie schon gesagt, zum jetzigen Zeitpunkt nur sehr beschränkte Therapiemöglichkeiten gibt, bleiben also nur die beiden Wahlmöglichkeiten. Die Entscheidungen in einem solchen Fall sind jedoch sehr einseitig. Es wird "vermutet, dass bei pränatal diagnostiziertem Down-Syndrom zu 90% abgetrieben wird." (Brol, 1998, S.39) Es gibt schon lange die Bestrebungen, Möglichkeiten zu entwickeln, den Zeitpunkt der pränatalen Diagnose vorzuverlegen, um die extremen Belastungen durch eine Abtreibung in der fortgeschrittenen Schwangerschaft zu vermeiden. Diese Tatsache ändert aber nichts an dem "dahinter liegenden Grundproblem: man beginnt zwischen ,lebenswerten-zumutbarem' und ,lebensunwerten-unzumutbarem' Leben zu unterscheiden." (Brol, 1998, S.42) Wie die Bewertung von ungeborenem Leben durch die gesellschaftlichen Entwicklungen geprägt wird, soll im weiteren Verlauf noch genauer beleuchtet werden.

3.2 Präimplantationsdiagnostik (PID)
Noch einen Schritt weiter als die pränatale Diagnostik geht die Präimplantationsdiagnostik. Während es bei der Pränataldiagnostik darum ging, den im Körper der Frau befindlichen Embryo mit den dargestellten Techniken auf Defekte zu untersuchen, wird die PID dazu benutzt, die befruchtete Eizelle noch vor der Einnistung im weiblichen Körper zu untersuchen und mögliche Anomalien festzustellen. Auch bei der PID gibt es verschiedene Möglichkeiten der Durchführung. Die wichtigste, am meisten durchgeführte, aber auch die umstrittenste Methode ist die Embryonenbiopsie. Dabei werden aus dem weiblichen Körper reife Eizellen entnommen und im Reagenzglas mit den männlichen Samenzellen künstlich befruchtet. Dieser Prozess wird in vitrio-Fertilisation genannt. Die befruchtete Eizelle wird nun kultiviert und reift dann bis zum 6-10 Zellstadium heran. Aus dieser Zellstruktur werden dann 1-2 Zellen entnommen und einer Chromosomenanalyse unterzogen. (Vgl. Kollek, 2000, S.35) "Anhand der Untersuchung des Erbmaterials dieser Zelle(n) lässt sich dann feststellen, ob es sich bei dem betreffenden Embryo um einen männlichen oder weiblichen handelt, ob ein normales Chromosomenbild vorhanden ist, oder ob bestimmte genetische Veränderungen auf der molekularen Ebene vorliegen, die mit Erbkrankheiten in Verbindung gebracht werden." (Kollek, 2000, S. 35) Wenn der Embryo alle gewünschten Eigenschaften besitzt, wird er der Frau eingepflanzt, wenn nicht, wird der Embryo verworfen, d.h. abgetötet. Diese Methode ist in Deutschland ,noch' durch das Embryonenschutzgesetz (ESchG) untersagt, welches besagt, dass ein Embryo ab dem Punkt der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle als menschliches Leben angesehen wird und deshalb schützenswürdig ist. (Vgl. ESchG vom 13.12.1990, §8) In anderen Ländern wie England, Niederlande und den USA, ist dieses Verfahren bereits statthaft.
Ein zweites Verfahren der PID ist die Polkörperbiopsie, hier wird nur die Eizelle vor der Verschmelzung mit der Samenzelle untersucht. Dieses Verfahren ermöglicht zwar auch in Deutschland das Verfahren der PID, ist aber bei weitem nicht so genau, weil die männlichen Erbanlagen in die Untersuchung nicht mit einfließen.

4 Gesellschaftliche Implikationen durch die vorgeburtliche genetische Diagnostik
Für die weitere Diskussion ist es sinnvoll auf Erfahrungen und Grundlagen aus dem Problemkreis um die Pränataldiagnostik Bezug zu nehmen. Bei der Präimplantationsdiagnostik handelt es sich um ein relativ neues Verfahren, und deshalb liegen nötige psychologische und soziologische Untersuchungen noch nicht in fundierter Weise vor. Die relevanten Phänomene und Erfahrungen aus der pränatalen Diagnostik lassen sich aber in vielen Punkten auf die Präimplantationsdiagnostik übertragen. (Vgl. Kollek, 2000, S.127)
Der nächste Schritt soll sein, die Gefahren aufzuzeigen, die entstehen, wenn eine Postulierung der Dominanz der Gene in der Gesellschaft voranschreitet und diese Reduzierung sich mit der Sichtweise auf den Embryo verbindet. Zuerst wird dargelegt, woraus die neue Verantwortung resultiert, welche die Mutter/die Eltern gegenüber dem ungeborenen Kind hat/haben. Der sich in unserer Gesellschaft verbreitende genetische Determinismus soll zur Klärung herangezogen und eugenische Tendenzen sollen aufgezeigt werden.

4.1 Der genetische Determinismus
Im Zusammenhang mit der Gentechnik taucht oft das Schlagwort vom ,Gläsernen Menschen' auf, welches eine sich in unserer Gesellschaft verstärkende Vorstellung widerspiegelt, die davon ausgeht, dass die Menschen durch ihre Gene determiniert sind, d.h. wer die Gene eines Menschen kennt, kann dessen Schicksal vorhersehen und weitergehend sogar mit den geeigneten technischen Mitteln vorherbestimmen. (Vgl. Bartram, 2000, S.46) Es kursiert die Annahme, dass alle Merkmale, egal ob körperliche Charakteristika oder Verhaltensweisen, ausschließlich durch die genetische Konstitution des Menschen bestimmt seien. Nach der Entdeckung der chemischen Struktur der DNA durch J.D. Watson im Jahre 1953 soll er gesagt haben: "nun sei das letzte lohnenswerte Geheimnis der Biologie geknackt." (Bartram, 2000, S.8) Schon zur damaligen Zeit war die Euphorie groß, und man hoffte in absehbarer Zeit die Informationen des Genoms ablesen und dann in gewünschter Form nach dem Baukastenprinzip zusammensetzen zu können. Der Versuch der Umsetzung dieses Ziels ist das Humangenom-Projekt. Im Rahmen des Humangenom-Projektes ist geplant, alle der ca. 50.000 bis 100.000 menschlichen Gene zu identifizieren, zu sequenzieren und die Funktion der von ihnen kodierten Proteine zu entschlüsseln. Die Sequenzierung der Gene ist bereits abgeschlossen. Nachdem nun eine fast endloslange Kombinationsfolge der ca. drei Milliarden Basenpaaren vorhanden ist, aus denen sich das Erbgut zusammensetzt, geht es jetzt darum, die einzelnen Abschnitte dieser Kombinationen mit den jeweiligen dazugehörigen Merkmalsausprägungen zu besetzen und so ein Bild des Menschen, aus den in der DNA enthaltenen Informationen, zu konstruieren.
Durch diese Sichtweise auf die Beschaffenheit des Menschen mit all seinen Eigenschaften und Eigenarten entsteht der Eindruck, dass der Phänotyp nur aus dem Genotyp resultiert. "Es wird vom Genotyp gesprochen, wenn die erblichen Konstitutionen eines Individuums beschrieben werden soll, und vom Phänotyp, wenn dessen Erscheinungsform gemeint ist. Unter genetischem Determinismus wird die eindeutige Festlegung des Phänotyps (Organismus) durch den Genotyp (DNA) verstanden. Man geht also davon aus, dass die in der DNA gespeicherte Information hinreichend ist, um den gesamten Organismus vollständig festzulegen." (Bartram, 2000, S.8) Der Mensch ist aus dem Gesichtspunkt des genetischen Determinismus nur die Summe seiner Gene. So wird erwartet, dass auch Merkmale wie z.B. Intelligenz, Charakter etc. durch die Manipulation der Gene beeinflusst werden können. Diese Tatsache widerspricht den bisherigen Erkenntnissen aus Soziologie, Psychologie und Pädagogik grundlegend, die den Menschen durch exogene, soziale Faktoren bestimmt sehen. Es ist nicht von der Hand zu weisen, "dass von der Humangenom-Forschung zwar bedeutende Einsichten in die genetisch bedingten Aspekte vieler Erkrankungen zu erwarten sind, dass dies aber keinesfalls gleichbedeutend damit ist, dass der Mensch nur die Summe seiner Gene ist. Aufgrund des komplexen Wechselspiels von Genen und Umweltfaktoren über die gesamte Entwicklungsgeschichte des Organismus hinweg sowie aufgrund der fortwährend auftretenden Neu-Mutationen entbehrt der genetische Determinismus jeglicher wissenschaftlicher Grundlage." (Bartram, 2000, S.46) Trotz der Tatsache, dass bei bestimmten Krankheiten eine Vorhersagbarkeit möglich ist, sollte eine Reduzierung aller menschlichen Entwicklung auf die Gene drakonisch abgewiesen werden. Auch bei der Fortpflanzung und Reproduktion sind Ansätze dieses Konzepts feststellbar, dabei geht der Glaube dahin, dass durch die Anwendung der modernen Reproduktionstechnologien das ,perfekte' Kind geschaffen werden kann, wo jede negative Eigenschaft eliminiert und nur die positiven Eigenschaften gefördert werden.

4.2 Das neue Ausmaß der Verantwortung der Eltern
Durch die Technologieschübe der letzten Jahrzehnte in Medizin und Biologie, sind die Grenzen des Machbaren sehr stark verschoben worden, und es eröffnen sich immer neue Eingriffsmöglichkeiten in die Natur des Menschen. Die moralischen Grenzen, die in früherer Zeit noch geltend gemacht werden konnten, und die aus Religionen und Traditionen resultierten, verblassen immer mehr. Dies ist eng daran geknüpft, dass eine Entgrenzung des Machbaren immer weiter fortschreitet. Die neuen technischen Möglichkeiten und die moralischen Grenzen, müssen immer wieder aufs neue gegeneinander abgewogen werden, wobei die moralischen Grenzen im Zuge der Individualisierung immer brüchiger werden und dem Druck von individueller und gesellschaftlicher Nutzenmaximierung weichen müssen. Die neuen Technologien und Eingriffsmöglichkeiten im Bereich der Reproduktion und Fortpflanzung stellen die Mutter/die Eltern vor ganz neue Wahlmöglichkeiten zur Vorsorge. Es wird immer zwingender, die optimal mögliche Vorsorge in Anspruch zu nehmen, denn, wenn es die Möglichkeiten gibt, sollten diese auch aus Verantwortung zum Kind, zu sich selbst und zur Umwelt angewendet werden, um die Geburt belastender Kinder zu vermeiden.
"Im westlichen Kulturkreis (aber nicht nur hier) wird die Hauptverantwortung für die Gesundheit der Familie - und vor allem für die der ungeborenen Kinder - der Frau zugeschrieben. Es wird davon ausgegangen, dass die Schwangere alle dafür notwendigen und verfügbaren Maßnahmen ergreift." (Kollek, 2000, S.150) Welcher Handlungsdruck auf den Frauen lastet, diese Verantwortung auch zu übernehmen, veranschaulichen die folgenden Beispiele: "Aus einem Interview mit einer schwangeren Frau: ,Ich fühlte mich in einer schaurigen Zwickmühle, rundherum hörte ich: Hast du die Untersuchung gemacht? Du mußt unbedingt, wenn es die Möglichkeit schon gibt ... Und falls du dann ein behindertes Kind hast? Du hast doch schon zwei Kinder, du mußt auch an sie und deinen Mann denken!' (...) Ein populärwissenschaftliches Buch, das über Chancen und Risiken der vorgeburtlichen Diagnostik informiert: ,Sie sollten dieses Buch unbedingt lesen, wenn Sie ... die Verantwortung für ihre Schwangerschaft tragen und wohlfundierte Entscheidungen treffen wollen ... [Mit diesen Informationen] wird die Verantwortung in die Hände gelegt ..., in die sie gehört: in Ihre!'." (Beck - Gernsheim, 1998, S.116) Es wird für Frauen immer schwieriger zu erklären, warum sie keinen Bedarf zur pränatalen Diagnostik empfinden, und es kommt dadurch automatisch zu einer immer stärkeren Nachfrage nach solchen Untersuchungen. Es "entfaltet sich die Sogwirkung der Technik, und in kleinen, anfangs kaum merklichen Schritten wird der Begriff der Verantwortung neu gefüllt und erweitert, bis ein immer stärkerer Druck zur Ausschöpfung aller diagnostischen Möglichkeiten entsteht." (Beck-Gernsheim, 1998, S.119) Um späteren Vorwürfen zu begegnen, muss die Mutter sich sagen können, ich habe wirklich alles getan. Das beweist eine Untersuchung, welche offen legen sollte, wie die Zuschreibung von Schuld, für die Geburt eines behinderten Kindes, mit dem Wissen oder Nichtwissen über die Möglichkeiten von pränatalen Untersuchungen korreliert. Dabei zeigte sich, dass Frauen, die die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik kannten, diese aber ablehnten, teilweise viel stärker für die Geburt des behinderten Kindes verantwortlich gemacht werden, als diejenigen Frauen, die keine Kenntnis darüber haben. (Vgl. Kollek, 2000, S.161ff) Alles was passiert oder passieren kann, steht in der eigenen Verantwortung und alles, was dabei nicht den gesellschaftlichen Vorstellungen entspricht wird als eigenes Verschulden gewertet. Es wird bald zur Verpflichtung, alles erdenkliche zur Prävention zu tun, und wer sich dagegen sträubt, wird mit Vorwürfen der Verantwortungslosigkeit belastet. Abgesehen von dieser sehr zweifelhaften autonomen Entscheidung taucht auch hier wieder das alte Grundproblem auf, es kommt zu einer Selektion von angeblich unwertem Leben.

4.3 Die eugenischen Tendenzen der vorgeburtlichen genetischen Diagnostik
In diesem Abschnitt geht es darum zu diskutieren, ob die vorgeburtliche genetische Diagnostik als eine neue Art von Eugenik bezeichnet werden kann. Wie diese mögliche neue Eugenik sich darstellt, und was die kritischen Punkte daran sind, wird im Verlauf diskutiert. Zuerst soll eine Begriffsklärung der Eugenik und ein historischer Rückblick erfolgen und dann eine differenzierte Auseinandersetzung in bezug auf die vorgeburtliche genetische Diagnostik stattfinden.

4.3.1 Begriffsbestimmung und Geschichte der Eugenik
Im naturwissenschaftlich - genetischen Kontext gesehen ist Eugenik die historische Bezeichnung für die Anwendung der Humangenetik auf Bevölkerungen, durch die Begünstigung der Fortpflanzung ,Gesunder' und die Verhinderung der Fortpflanzung ,Kranker' (z.B. Sterilisation). Dabei sollen die Erbanlagen in der Gesamtbevölkerung langfristig verbessert werden. (Vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch, 1998) Es gibt schon sehr lange und in vielen Ländern Bestrebungen die angeborenen Fähigkeiten der Bevölkerung zu verbessern. Ein Versuch, ein solches Programm auf bestialische Weise umzusetzen, wurde zur Zeit des Nationalsozialismus von 1933 bis 1945 in Deutschland unternommen. So nahm in der Politik der Nationalsozialisten die Zwangssterilisierung ,Erbkranker' und die Massenermordung von psychisch Kranken einen hervorgehobenen Platz ein. "Ziel war die Vernichtung aller Menschen, die als ,lebensunwert' angesehen wurden. Die erste Phase 1933/34 bestand zu der Verabschiedung des Gesetzes zur Verhütung erbkranken Nachwuchses. (...) In der zweiten Phase, 1935/36, wurde die ,Erbhygienische Forschungsstelle' später ,Kriminalbiologische Forschungsstelle', gegründet. Ihr Ziel war die erbbiologische Erfassung der gesamten Bevölkerung. In den Jahren 1937/38 kam der Kampf gegen ,Gemeinschaftsunfähige', gegen Arbeitslose und Zigeuner auf. Die vierte Phase begann mit der sog. ,Aktion T4', d.h. systematische Ermordung derer, die als ,lebensunwert' eingestuft wurden." (Brol, 1998, S.85)

4.3.2 Krankheitsvorbeugung oder Embryonenselektion?
Die Eugenik wird in der heutigen Zeit zumeist als historisches Phänomen betrachtet. Eine Wiederholung in der im vorherigen Kapitel dargestellten Form wird aufgrund der Aufgeklärtheit unserer Gesellschaft und den negativen Erfahrungen mit diesem Thema ausgeschlossen. Trotzdem tauchen in der Diskussion um die Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik Vorwürfe einer eugenischen Mentalität dieser Verfahren auf. Mit Hilfe der vorgeburtlichen genetischen Diagnostik besteht die Möglichkeit, individuelles Leiden von Erbkrankheiten Betroffener zu verhindern. Wie diese Verhinderung im Rahmen dieser Maßnahmen aussieht, ist im vorangegangen Teil der Arbeit schon angeklungen. Es wird keine Heilung im Sinne von Therapierung dieser Krankheiten angestrebt, sondern eine Selektion, der mit ,schlechten' Eigenschaften ausgestatten Embryonen, vorgenommen. Die Embryonen werden einer Qualitätskontrolle unterzogen, wobei die zur Auslese nötigen Qualitätsmerkmale durch Zuschreibungen entstehen und diese Zuschreibungen wiederum entstehen "vor dem Hintergrund ökonomischer Notwendigkeit" (Kollek, 2000, S.157) (siehe 6.2). Die unterschiedlichen Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik bringen unterschiedlich starke Ausprägungen der Selektionsmöglichkeiten mit sich. Bei der Präimplantationsdiagnostik entfällt, im Gegensatz zur Pränataldiagnostik, des Schwangerschaftsabbruchs mit all seinen psychischen und emotionalen Traumen. (Vgl. Kollek., 2000, S.164) "Wenn die Auswahl von Embryonen nicht mit einem Schwangerschaftsabbruch verbunden ist, wird es kaum zu vermeiden sein, dass zusätzlich zu den Kriterien der Gesundheit auch soziale und kosmetische Kriterien zum Tragen kommen." (Kollek., 2000, S.164) Die Möglichkeit der qualitativen Bewertung bestimmter körperlicher Merkmale und Eigenschaften birgt eugenische Tendenzen in sich, die zu einer immer größeren Zurückweisung behinderter Menschen führen wird.

5 Genetische Beratung und autonome Entscheidung
Im folgenden Teil wird die Anwendung der vorgeburtlichen Diagnostik in Hinsicht auf die Realisierung von Autonomie und Individualität für jede einzelne Frau und Familie in bezug auf die Familieplanung zu klären sein. Es geht zuerst darum, die genetische Beratung näher zu beleuchtet, die zu einer Entscheidung verhelfen soll, und anschließend soll die Frage geklärt werden, ob es mit einer angemessenen genetischen Beratung möglich ist, der Frau/den Eltern zu einer autonomen Entscheidung zu verhelfen.

5.1 Die Beratung
"Genetische Beratung ist ein Angebot der Präventivmedizin an alle, die an einer genetisch bedingten Krankheit oder Behinderung leiden oder ein Erkrankungsrisiko für sich oder bei den Angehörigen [insbesondere der eigenen Nachkommen] befürchten". (Brol, 1998, S.62) Das Ziel der genetischen und/oder reproduktionsmedizinischen Beratung ist es, den ratsuchenden Betroffenen, die für sie relevanten Informationen zu vermitteln, um mit diesen eine für ihren Fall tragbare Lösung zu finden. Ein angemessenes und verständliches Aufzeigen aller Gründe, die für oder gegen eine bestimmte Entscheidung sprechen und eine ergebnisoffene Stimmung, bei der kein direkter oder indirekter Einfluss der BeraterInnen erfolgt, sind Grundlage für die Gewährung einer individuellen Entscheidungsautonomie. (Vgl. Bartram, 2000, S.151ff und Kollek, 2000, S.128) Im Positionspapier der Gesellschaft für Humangenetik von 1996 heißt es hierzu: "Genetische Beratung wird als ein verpflichtender Rahmen für jede Art genetischer Diagnostik angesehen, die Aussagen über Erkrankungsrisiken für eine Person oder deren Angehörige machen soll. Über eine heute allgemein akzeptierte Nichtdirektivität mit der Respektierung unterschiedlicher Werthaltungen hinaus erfordert genetische Beratung eine Orientierung an der Einstellung und Erfahrung des individuellen Patienten bzw. Ratsuchenden, die die Erarbeitung individuell tragbarer Entscheidungen ermöglicht." (Medgen 8, 1996, S.125)
"Die vorgeburtliche Diagnostik ist in den letzten Jahren - zwar auf freiwilliger Basis, aber doch mit struktureller Komponente (Vorsorgeuntersuchung bei Schwangeren) - in den medizinischen Bereich eingeführt und erheblich ausgeweitet worden, so dass heutzutage fast jede Schwangere und jedes zukünftige Elternpaar damit konfrontiert wird und sich damit auseinandersetzen muss." (Dörris, 1999, S.48) Mittlerweile wächst die Selbstverständlichkeit, eine solche Untersuchung auch bei Personen durchzuführen, die nicht direkt von einem Risiko betroffen sind. Die Personen, die diese Untersuchungen durchführen, "könnten glauben, dass die Gesellschaft - indem sie den Test zur Verfügung stellt - ein Anrecht auf Loyalität hat, die die Pflicht zur Nutzung solcher Instrumente mit einschließt, und dass sie durch die Abtreibung eines geschädigten Fötus der Gesellschaft die Verantwortung für ein behindertes Kind ersparen." (Kollek, 2000, S.130) Gerade aufgrund von solchen aufstrebenden Gedankengängen ist eine vorgreifende professionelle und angemessene genetische Beratung notwendig, wo alle Potentiale und Grenzen sowie mögliche Konsequenzen und Implikationen der Untersuchung aufgeführt werden, um zu einer informierten und autonomen Entscheidung zu kommen. Inwieweit diese Grundsätze der Beratung realisiert werden können, und ob aufgrund der Komplexität des Sachverhalts die angestrebte autonome Entscheidung der Betroffenen überhaupt möglich ist, soll Thema des nächsten Abschnitts sein.

5.2 Die Entscheidung
Nach dem im Kapitel 5.1 beschrieben Prinzip darf der/die Beratende den Hilfesuchenden nicht zu einer bestimmten Entscheidung drängen. Es ist für die Ratsuchenden relevant, die nötigen Informationen zur Familienplanung für ihren speziellen Fall zu erhalten, um mit diesen zu eigenen Entscheidungen zu gelangen ohne durch Ratschläge anderer beeinflusst zu werden. "Aber selbst wenn die Beratenden sich einer neutralen Beratung verpflichtet fühlen, bedeutet dies nicht, dass die Nondirektivität in der Praxis auch realisiert wird. Analysen von protokollierten Beratungsgesprächen zeigen, dass Präferenzen der Beratenden an vielen Stellen zum Tragen kommen. Beispielsweise werden entscheidungsrelevante Informationen so gegeben, dass die Frauen zur Durchführung der Amniozentese eher ermutigt werden, als dass sie zu einer eigenen, informierten Entscheidung befähigt werden." (Kollek, 2000, S.131) Es zeigt sich immer wieder, "dass die Wertvorstellungen des medizinischen Personals und der spezifische medizinisch-soziale Kontext, innerhalb dessen die Beratung stattfindet, ihr ein bestimmtes Gepräge geben" (Kollek, 2000, S.132) und die zu Beratenden dadurch nicht zu einer anstrebenswerten, nämlich autonomen Entscheidung kommen, sondern zu einer aufoktroyierten. Um diesen Vorgängen entgegenzuwirken, ist geschultes und entsprechend informiertes Beratungspersonal notwendig.
Bei der Abwägung des Für und Wider einer Durchführung solcher Diagnoseverfahren spielen individuelle Erfahrungen und Betroffenheit, die Bewertung des Risikos, das individuelle Verständnis vom Beginn des schützenswürdigen Lebens, die Haltung zur Tötung vorgeburtlichen Lebens, die Einstellung zu behindertem Leben und dem Bild von Normalität die wesentliche Rolle. (Vgl. Dörries, 1999, S.44) Nur wenn alle diese Ambivalenzen bei der Entscheidungsfindung gegeneinander abgewogen und berücksichtigt werden, kann eine verantwortungsvolle, individuelle Entscheidung der Eltern getroffen werden. Jedoch verfälschen unterschiedliche Einflüsse und Zwänge diese individuelle Entscheidung und machen sie zu einer interindividuellen und kulturellen Entscheidung. Das soll heißen, dass die Betroffenen durch die gesellschaftliche Sicht auf diese Ambivalenzen stark bestimmt werden und es dadurch stärker zu einer unautonomen, den gesellschaftlichen Zielsetzungen entsprechenden Entscheidung kommen könnte, die wiederum geprägt sind von Macht- und Profitinteressen. (Vgl. Kollek, 2000, S.170)

6 Neue Möglichkeiten neue Zwänge
Welchen externen gesellschaftlichen Kriterien der individuelle Entscheidungsprozess unterworfen ist, wie unterschiedlichste, staatliche und marktwirtschaftliche Instrumente direkt oder indirekt auf die Eltern einwirken und wie der Wunsch nach dem ,perfekten' Kind noch verstärkt wird, soll in diesem Kapitel beleuchtet werden.

6.1 Die rechtlichen Aspekte
Im folgenden soll die Problematik des Schaffens gesetzlicher Bestimmungen zur Anwendungen der dargestellten, sehr umstrittenen Verfahren näher erörtert werden. Dies soll exemplarisch am Beispiel der sehr viel diskutierten Präimplantationsdiagnostik geschehen.
Bis im demokratischen Deutschland ein neues Gesetz durch die Regierung verabschiedet und letztendlich Anwendung findet, ist ein langer Diskussionsprozess durch viele Instanzen notwendig. Besonders im Bereich der Reproduktions- und Gentechnologie werden gesetzliche Vorgaben aufgrund der rasanten Entwicklung und ethischen Grenzüberschreitungen immer notwendiger, um der Würde des Menschen gerecht zu werden. Das bewerten der neuen Technologien ist jedoch für die Gesetzgebenden aufgrund der Komplexität des medizinischen Fortschritts kaum noch leistbar. "Öffentlichkeit und Politik sind ihrer Lage nach immer und notwendig >uninformiert<, hinken hoffnungslos den Entwicklungen hinterher, denken in moralischen und gesellschaftlichen Folgekategorien, die dem Denken und Handeln der Mediziner fremd sind." (Beck, 1986, S.336) Die Medizin und Forschung hat begonnen, mit den Neuentwicklungen die Fundamente von Familie, Ehe und Partnerschaft mit einer für Regierungen und Parlamente nur sehr spekulativen Reichweite zu verändern. Es ist nur eine Frage der Zeit, bis gesetzliche Bestimmungen wieder in Frage gestellt werden und aufgrund des veränderten moralischen Grundverständnisses der Gesellschaft aufgeweicht und gelockert werden. "Die sich hier ankündigende Ziel- und Grenzverschiebung hat sich als typisch für die moderne Reproduktionsmedizin und Genetik erwiesen. Sobald eine neue Entwicklung im Rahmen definierter Zielbestimmungen und Grenzsetzungen legitimiert und etabliert ist, wird sie unter Abstraktion von den Bedingungen ihrer Akzeptanz zur Legitimation weiterer Grenzüberschreitungen herangezogen." (Feuerstein / Kollek, 1999, S.566) In Deutschland ist der Embryo eindeutig durch das Embryonenschutzgesetz (ESchG) geschützt, dort heißt es, dass bestraft wird, wer einen Embryo zu einem anderen Zwecke herstellt als zur Herstellung einer Schwangerschaft. (Vgl. EschG vom 13.12.1990, §1) Durch diese Regelungen ist die Präimplantationsdiagnostik in Deutschland noch verboten. Jedoch existieren im Hinblick auf den internationalen Zusammenhang sehr unterschiedliche Regelungen in bezug auf dieses Verfahren. In vielen Ländern ist die Anwendung mit unterschiedlich hohen Auflagen gestattet. So ist es für Paare, welche die Möglichkeiten dieser Techniken in Anspruch nehmen wollen, ohne weiteres möglich, zur Behandlung ins Ausland zu fahren. Genauso ist es auch für Firmen, die auf diesem Gebiet forschen, kein Problem, dies im Ausland zu tun. Aus diesem Grund sind einheitliche europäische Regelungen anzustreben, welche aber in absehbarer Zeit nicht in Sicht sind. (Vgl. Kollek, 2000, S.189ff) Die Präimplantationsdiagnostik und das dieses Verfahren verbietende ESchG sind in Deutschland Gegenstand angeregter Diskussion. Eine von der Regierung eigens eingesetzte Ethikkommission mit Vertretern aus allen gesellschaftlichen Bereichen soll den für eine Umgehensweise mit diesem Verfahren notwendigen ethisch-moralischen Unterbau liefern. Angesichts der rasanten Entwicklungen kann mit guten Gründen davon ausgegangen werden, dass mit der Erlaubnis der Präimplantationsdiagnostik weitere Ansprüche auf die Verwendung von Embryonen beispielsweise zu Forschungszwecken artikuliert und durchgesetzt werden würden. (Vgl. Kollek, 2000, S.214) Es handelt sich hierbei um einen Kreislauf, bei dem aus einem Zugeständnis wieder eine neue Forderung resultiert. Deshalb ist immer wieder eine verantwortungsvolle Abwägung der Vor- und Nachteile in besonderer Hinsicht auf die Würde des Menschen unerlässlich und notwendig. Die gesetzlichen Regelungen sind ein wesentlicher Bestandteil bei der Entscheidungsfindung der Eltern, denn die Sachverhalte, die gesetzlichen Bestimmungen unterliegen und erlaubt sind, kommen auch zur Anwendung. Der erste Schritt zur gesellschaftlichen Akzeptanz ist mit der Durchsetzung gesetzlicher Bestimmungen getan.

6.2 Die ökonomischen Zwänge
Durch die ökonomischen Faktoren sind die Familien direkt betroffen. Hier wird mit volkswirtschaftlichen Kosten-Nutzen-Rechnungen der ,Vorteil' der vorgeburtlichen genetischen Diagnose vermittelt. Die Entscheidung zur Durchführung des Eingriffs mit eventuell folgendem Schwangerschaftsabbruch wird hier mit dem monetären Nachteil eines behinderten Kindes begründet. Es tauchen immer wieder ökonomische Argumente auf, mit denen die Notwendigkeit einer weiteren Etablierung der vorgeburtlichen genetischen Diagnostik begründet werden soll. Dabei werden die Kosten für die Pflege von Behinderten denen der Durchführung der Diagnostik und der möglichen Abtreibung gegenübergestellt. Es sind Zahlen wie die folgenden, die im Zeitalter der Marktwirtschaft die Argumente darstellen. So belaufen sich z.B. die Kosten für die Durchführung von 8900 Amniozentesen und Chromosomenanalysen mit 172 Fällen von diagnostizierter Trisomie 21 und anschließender Unterbrechung der Schwangerschaft auf 8,81 Mill. DM. Dagegen wurde aufgeschlüsselt, dass die jährlichen Betreuungs- und Pflegekosten eines Kindes mit Trisomie 21 etwa 148.000 DM betragen. Daraus ergeben sich Gesamtkosten von 25,46 Mill. DM. Die Einsparungen für die Gesellschaft betragen also pro Jahr 16,4 Mill. DM. (Vgl. Brol, 1998, S.89) Durch solche Rechenbeispiele entsteht bei den Eltern der Druck ausschließlich nur gesunde Kinder zur Welt bringen zu müssen, um die Gesellschaft nicht zu belasten. Solche "ökonomischen und eugenischen Interessen der Gesellschaft dürfen bei der pränatalen Diagnostik und genetischen Beratung keine Rolle spielen. Die Gesellschaft selbst darf nicht als therapeutisches Objekt betrachtet werden. (...) Das fundamentale Recht auf das Leben kann nicht durch ökonomische Zwänge oder hedonistische Werte der Gesamtheit, wie den Lebensstandard, das materielle Wohlergehen in Frage gestellt werden. Wenn die Gesellschaft ihre Verpflichtung zur Solidarität mit kranken und behinderten Menschen durch ein Verständnis von Glück, Gesundheit und Fortschritt verstellt, in dem kein Platz mehr ist für Behinderung und Leiden, da ist die Gesellschaft moralisch krank." (Brol, 1998, S.91) Die schwer erkämpften Rechte, Anerkennungen und Zugeständnisse der Behinderten werden durch solche Anmaßungen wieder zunichte gemacht. Die Ängste vor den Folgen einer Entsolidarisierung der Gesellschaft gegenüber Behinderten und Kranken soll im Kapitel 7.2 noch genauer besprochen werden.

6.3 Die vorgeburtliche genetische Diagnostik und das Versicherungswesen
Mit einer Reihe von genomanalytischen Tests ist es heute möglich, erbliche Krankheiten und genetisch bedingte Empfindlichkeiten gegenüber Umwelteinflüssen bei Menschen zu erkennen. Diese neuartige Transparenz des Körpers, die durch die Gendiagnostik ermöglicht wird, kann eine Reihe von schwerwiegenden Veränderungen für das Individuum hervorbringen. Allein schon das Wissen über einen genetischen Defekt stellt ein kaum zu bewältigendes Problem dar. Dabei gerät oft in den Hintergrund, dass alle diese Voraussagen auf Wahrscheinlichkeiten basieren und durch individuelles Handeln, z.B. spezifische Gesundheitsvorsorge, beeinflusst werden können. Eine Gruppe, die ein kommerzielles Interesse an solchen Testergebnissen haben könnte, sind die Versicherungen. Es tut sich nun die Frage auf, inwieweit sich die Kalkulationsgrundlagen und die damit verbundenen Leistungen der Lebens- und Krankenversicherungen aufgrund dieser Informationen verändern. In Deutschland gibt es zu diesem Sachverhalt noch keine gesetzliche Grundlage im Umgang mit diesem Thema. Für den Markt der gesetzlichen Krankenversicherungen wird sich in diesem Zusammenhang mit großer Sicherheit so schnell kein Handlungsdruck ergeben, da diese auf dem Solidarprinzip basieren und damit die Beiträge nicht an das zu versichernde Krankheitsrisiko gekoppelt sind. Für die privaten Krankheits- und Lebensversicherungen könnte die Anwendung genetischer Tests aber von großem Interesse sein, um die Differenzierung von Versicherungsprämien aufgrund eines erhöhten Krankheitsrisikos weiter auszubauen.
Diese Kalkulierungen können sich auch sehr schnell auf das noch nicht geborene, noch im Leib der Mutter befindliche Kind ausdehnen, denn das Interesse von Versicherungen, für sie teuere Versicherungsnehmer zu vermeiden, liegt auf der Hand. "Die Versicherungen könnten versucht sein, ihre Leistungen (...) an bestimmte sehr restriktive Verhaltensstandards zu knüpfen. Beispielsweise könnten Schwangere aufgefordert werden, genetische Pränataldiagnostik zu dulden und an Präventionsprogrammen teilzunehmen. Eine Nichtteilnahme an solchen Programmen hätte dann ggf. einen Ausschluss von Versicherungsleistungen oder eine Minderleistung der Kassen im Behandlungsfall zur Folge (...). In den USA verweigerten Versicherungen in einigen Fällen bereits eine Kostenübernahme, nachdem sich Eltern nach der pränatalen Feststellung einer Schädigung des Fetus für die Austragung des Kindes entschieden hatten." (Uhlemann, 1999, S.585) Dieses Beispiel zeigt, dass die Möglichkeit, genetische Defekte zu erkennen und die Embryonen abzutreiben, zu einem Gebärverbot für behinderte Kinder mutieren kann. Es ist Aufgabe des Staates durch gesetzliche Regelungen solche Auswüchse im Versicherungswesen zu verhindern und den Grundsatz des Rechts auf Leben auch von behinderten Menschen zu bewahren. Im weiteren ist ein solcher Vorgang eine so einschneidende Anmaßung gegenüber der Autonomie der Frau, das eine Infragestellung aus dem Sachverhalt an sich resultiert.

7 Standpunkte gesellschaftlicher Institutionen und Interessenvertreter zum Thema
Einer der wesentlichen Punkte der demokratischen Entscheidungsfindung um die vorgeburtlichen Diagnoseverfahren und die Umgehensweise mit menschlichen Embryonen ist die Abwägung und Gewichtung der unterschiedlichen Standpunkte der am Meinungsbildungsprozess beteiligten gesellschaftlichen Institutionen und Interessenvertreter. Einige grundlegende Meinungen sollen im Folgenden kurz dargelegt werden. Da die Fülle von gesellschaftlichen Institutionen geradezu unerschöpflich ist, sollen jeweils ein höchstens zwei repräsentative Vertreter zu Wort kommen.

7.1 Kirchen
Die Kirchen haben in den letzten Jahrzehnten zwar enorm an Ansehen und Zulauf eingebüsst, sind aber dennoch eine wichtige Stimme in unserer Gesellschaft. Die Evangelische Kirche Deutschlands (EKD) lehnt jegliche Forschung und Anwendung ab, die mit einem Verbrauch von Embryonen verbunden ist, und demnach auch die Präimplantationsdiagnostik. Für sie ist es nicht in Kauf zu nehmen, dass Embryonen gezielt geschädigt oder vernichtet werden, dies ist nicht vereinbar mit der "Würde des Menschen". An diesem Punkt wird eine wesentliche Grenze überschritten. Die EKD setzt sich dafür ein, dass das Embryonenschutzgesetz in der bestehenden Form erhalten bleibt, um ungeborenem Leben den notwenigen Schutz zukommen zu lassen. (EKD, 2001, Internetadresse siehe Literaturverzeichnis) Anklagend wird gesagt, dass der Mensch mit der Anwendung der neuen Reproduktionstechnologien sich vom Geschöpf zum Schöpfer erheben will, damit die gesetzten Grenzen verloren gehen und nicht mehr unterschieden werden kann zwischen Gut und Böse. Der christliche Glaube soll deutlich machen, dass nicht technische Machbarkeit ausschlaggebend sein kann, sondern dass erst Verantwortung und Mitmenschlichkeit, die Bereitschaft zum Mitleiden und die Wahrnehmung von Belastungen und Beeinträchtigungen der Wirklichkeit des Lebens in Glück und Unglück, in Heilung und Leiden gerecht werden. (Vgl. EKD, 1997, Internetadresse siehe Literaturverzeichnis)

7.2 Behindertenverbände
Menschen mit Behinderungen sind von den gesellschaftlichen Auswirkungen der neuen Reproduktionstechnologien am direktesten betroffen. Die Behindertenverbände, wie z.B. die Lebenshilfe e.V., sehen in den Entwicklungen der Gentechnologie und der vorgeburtlichen Diagnostik verstärkte Tendenzen, die das Lebensrecht und die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderung gefährden. In der Gesellschaft wird eine philosophische Lebenswertdiskussion geführt, die vermeintlich wissenschaftlich-objektiv das Lebensrecht Behinderter in Frage stellt. Mit Sorge wird festgestellt, dass die Diagnose von Behinderungen meist zu einer Abtreibung führt. Eine falsche Beratung der Eltern verstärkt diese Tatsache. Der wachsende gesellschaftliche Druck auf die Eltern nimmt zu, bis hin zu dem Eindruck der "Haftbarkeit", wenn Kinder mit Behinderungen zur Welt gebracht werden. Das Machbarkeitsdenken, Leistungsdenken und Kostendenken führt zunehmend zu Forderungen, Behinderten die nötigen Unterstützungen vorzuenthalten. Deshalb wird eindringlich die Einhaltung der Menschenrechte auch für Behinderte gefordert. (Vgl. Lebenshilfe e.V., Internetadresse siehe Literaturverzeichnis)

7.3 Wissenschaft und Forschung
Die Wissenschaft und Forschung liefert im großen Maße das theoretische Hintergrundwissen und die Innovationen für ein kontinuierliches Wachstum in Industrie und Wirtschaft und ist demnach eine der wichtigsten Stimmen im Industriestandort Deutschland. Es gibt hinsichtlich der Beurteilung der genetischen Verfahren unter den ForscherInnen und WissenschaftlerInnen keine einstimmige Meinung und viele betrachten diese sehr kritisch z.T. wegen den oben angeführten Argumenten, aber auch einer Reihe von medizinischen Bedenken, auf die hier nicht genauer eingegangen werden soll. Im folgenden soll die Meinung der Deutschen Forschungsgemeinschaft kurz dargestellt werden, welche sehr für die Anwendung solcher Verfahren plädiert. Diese Meinung darf aber nicht hinsichtlich aller WissenschaftlerInnen und ForscherInnen verallgemeinert werden. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) ist die zentrale Selbstverwaltungseinrichtung der Wissenschaft. Die DFG spricht sich für einen "Abwägungsprozess zwischen dem verfassungsrechtlichen Lebensschutz des Embryos einerseits und der ebenfalls verfassungsrechtlich geschützten Forschungsfreiheit andererseits" aus. Die DFG strebt eine schrittweise Lockerung des Embryonenschutzgesetzes unter festgeschriebenen Begrenzungen an, um damit eine Forschung an Embryonen zu gestatten und von den neuen Perspektiven, die dadurch für die Medizin entstehen, Gebrauch machen zu können. Die WissenschaftlerInnen erhoffen sich dadurch einen großen wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn und die Entwicklung neuer Therapien zur Heilung erblich bedingter Krankheiten. (Vgl. DFG, 2001, Internetadresse siehe Literaturverzeichnis)

7.4 Regierungen
Das Parlament wird am Schluss das Gremium sein, in dem über die Grundsatzfrage einer erweiterten Anwendung der Gentechnik in der Reproduktionsmedizin und dem Umgang mit Embryonen befunden werden muss. Unter den Politikern besteht keinesfalls ein Einvernehmen über die mögliche Nutzung von Embryonen für die Präimplantationsdiagnostik und für Forschungszwecke. Bundeskanzler Gerhard Schröder macht dazu deutlich, dass er die Embryonenforschung im Grundsatz befürwortet und das ein Gesetz, das "einen ganzen Forschungszweig von vorn herein und umstandslos verbieten wollte (...), zum Scheitern verurteilt wäre". Die Werteordnung dieser Gesellschaft sei stark und gefestigt. Sie werde der Politik ermöglichen, die "Erkenntnisse der modernen biowissenschaftlichen Forschung menschenwürdig zu nutzen". Zwar dürften ethische Fragen "nicht nach wirtschaftlichem Nutzen" entschieden werden. Doch sei die "Qualität der Wissenschaft" für die Zukunft eines Landes "ganz wesentlich", betont Schröder. Sie entscheide über "die Fähigkeit zur Innovation und damit über die Chancen auf Wachstum und Beschäftigung" (Vgl. Schröder, 2001, Internetadresse siehe Literaturverzeichnis) . Der Bundespräsident Johannes Rau hält dagegen und warnt vor dem Hintergrund der Debatte über Chancen und Risiken dieser Technologien eindringlich: "Wer einmal anfängt, menschliches Leben zu instrumentalisieren, wer anfängt, zwischen lebenswert und lebensunwert zu unterscheiden, der ist auf einer Bahn ohne Halt." Der Mensch dürfe nicht vom Subjekt zum Objekt werden. Zu der in Deutschland bisher verbotenen Embryonen-Forschung sagte Rau: "Auch hochrangige Ziele medizinischer Forschung dürfen nicht darüber bestimmen, ab wann menschliches Leben geschützt werden soll." Ethisch Verantwortbares könne nicht immer neu den technischen Möglichkeiten angepasst werden. Die PID ist aus Sicht von Rau eine Praxis, "die das Tor weit öffnet für biologische Selektion, für eine Zeugung auf Probe." (Vgl. Rau, 2001, Internetadresse siehe Literaturverzeichnis)

8 Zukunftsaussichten
In der Forschung um die Gentechnologie macht sich heute immer mehr Ernüchterung breit. Vorgänge im menschlichen Körper, die früher als vergleichsweise "einfach zu verstehen" eingeschätzt wurden, zeigen sich heute als außerordentlich komplex. Es ist zu erwarten, dass sich noch komplexere menschliche Merkmale, wie z.B. Intelligenz und Charakter einer Analyse auch in der Zukunft weitgehend entziehen werden, zumal hier exogene Faktoren den wesentlichen Einfluss haben. Die Hoffnung, die damit zu verbinden ist, ist die Möglichkeit, dass auch der breiten Öffentlichkeit bewusst wird, dass der Mensch keineswegs nur die Summe seiner Gene ist und dass damit der gesellschaftlichen Tendenz zum "genetischen Reduktionismus" entgegen gewirkt werden kann. Weiterhin ist zu erwarten, dass es möglich sein wird, viele krankheitsrelevante Gene beim Menschen zu erkennen. Dieses Wissen wird in alle medizinischen Bereiche Einzug halten. Die großen Hoffnungen, die mit diesem Wissen verbunden werden, sind die Heilung oder wenigstens Linderung schwerer Erkrankungen. Auch hier lässt sich aufgrund von Erfahrungen sagen, dass eine Therapierung der meisten Krankheiten noch nicht absehbar ist. Die Folge daraus wird sein, dass die pränatale genetische Diagnostik verbessert und ausgeweitet wird und weiterhin auf dieser Grundlage Entscheidungen über die Lebens- und Familienplanung getroffen werden. Jedoch wird auch eine verbesserte Diagnostik nicht aus dem bestehenden ethischen Entscheidungsdilemma befreien. Es wird eine Reihe von Gentests geben, mit denen mögliche Erkrankungen frühzeitig feststellbar werden und die für die Anbieter äußerst gewinnversprechend sind. Dies bedeutet eine immer weitergehende Transparenz des menschlichen Körpers. Mit diesem Wissen umzugehen und den Menschen Wege einer Umgehensweise mit diesem Wissen zu vermitteln, wird eine der zukünftigen großen zu bewältigenden Aufgaben sein. (Neitzel, 1999, S.72ff)

9 Schlussbetrachtung
Die allgemeine gesellschaftliche Entwicklung und die zunehmende Verfügbarkeit der neuen technischen Verfahren bekommt eine immer größere Relevanz bei der Entscheidungsfindung der Eltern in bezug auf die Familienplanung. Die Anwendung der neuartigen Verfahren ist aber mit schweren Belastungen und Entscheidungen verbunden, welche die Sichtweise auf das heranwachsende Embryo grundlegend verändert. Die ethisch-moralischen Grundsätze werden zur Disposition gestellt und können dem gesellschaftlichen und finanziellen Druck nicht länger standhalten. In der Auseinandersetzung um die individuelle Lebens- und Familienplanung sind es immer dominierender gesellschaftliche Standards des Handelns, ökonomische Zwänge und Erwartungshaltungen der sozialen Umgebung, die Eltern als Grundlage für ihre Entscheidung heranziehen. Der Wunsch nach einem eigenen, gesunden Kind ist verständlich und nachvollziehbar. Dieser Wunsch ist in der heutigen Form jedoch ein Produkt der aus der sozialen Entwicklung resultierenden neuen Verpflichtungen, Entscheidungszwänge und Verantwortlichkeiten. Nach Betrachtung der Fakten kann die eingangs aufgestellte These als richtig angesehen werden. Die vorgeburtliche genetische Diagnostik hat Einfluss auf die Familienplanung.
Die medizinischen Auswirkungen, Folgen und Risiken der vorgeburtlichen Diagnostik sind in dieser Arbeit weitgehend ungeachtet geblieben, aber auch diese sind für die Entscheidungsfindung eine wichtige Komponente. Bei einer weiteren Vertiefung dieser Problematik sollten auch derartig sehr relevante Kriterien zur Beurteilung der Verfahren herangezogen werden.
Die intensive Auseinandersetzung mit diesem Thema hat in mir eine Reihe von Fragen und Bedenken hervorgerufen. Mein Eindruck ist der, dass in der gesellschaftlichen Diskussion auch ethisch-moralische Bedenken eine wichtige Rolle spielen, diese im Verlauf aber immer weiter aufgeweicht werden und Zusehends verblassen und sich verlieren. In mir kommt die Angst auf, dass am Ende alle Tabus gebrochen werden und alles erforscht und vermarktet wird, was irgendwie Kapital bringt. Solche Tendenzen zu erkennen, dagegen zu plädieren und die "Würde des Menschen" nicht zu einer hohlen Phrase werden zu lassen, sehe ich als eine der zukünftigen bedeutsamsten Aufgaben unserer Gesellschaft an. Den Anwandlungen und kommerziellen Interessen, den ,perfekten' Menschen zu züchten, ist entschieden entgegenzutreten, und es sind Mittel und Wege zu finden, die dies zu verhindern wissen.

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• Beck, Ulrich: Risikogesellschaft. Auf dem Weg in eine andere Moderne, 1. Aufl., Frankfurt am Main, Suhrkamp, 1986 (edition suhrkamp, Nr.1365)
• Beck-Gernsheim, Elisabeth: Was kommt nach der Familie? Einblicke in neue Lebensformen, München, Beck´sche Reihe, 1998
• Brol, Rajmund: Pränatale Diagnostik als ethische Herausforderung unserer Gesellschaft, St.Ottilien, EOS-Verlag, 1998 (Moraltheologische Studien, Systematische Abteilung, Band 24)
• Dörries, Andrea: Ethische Probleme in der Pränataldiagnostik, in Frewer, Andreas / Winau, Ralf (Hrsg.): Ethische Fragen zu Beginn des menschlichen Lebens, Erlangen und Jena: Verlag Palm und Enke, 1999, S.40-53, (Grundkurs Ethik in der Medizin, Band 2)
• Engstler, Heribert: Die Familie im Spiegel der amtlichen Statistik, 4.Auflage, Bonn, Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 1998
• Feuerstein, Günter / Kollek, Regine: Flexibilisierung der Moral. Zum Verhältnis von bioethischer Innovation und ethischer Normen, in Honegger, Claudia / Hradil, Stefan / Traxler, Franz (Hrsg.): Grenzenlose Gesellschaft? Teil 2, Opladen, Leske + Budrich, 1999, S.559-574
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• Pschyrembel Klinisches Wörterbuch, 258. neu bearbeitete Auflage, Verlag Walter de Gruyter, 1998
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• Internetseite der DFG: Empfehlungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft zur Forschung mit menschlichen Stammzellen vom 3. Mai 2001, www.dfg.de/aktuell/stellungnahmen/lebenswissenschaften/empfehlungen_stammzellen_03_05_01.html
• Internetseite der Jurawelt, Rede von Bundeskanzler Gerhard Schröder auf der Jahresversammlung 2001 der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), http://www.jurawelt.com/aktuelles/nationales/2632
• Internetseite des Bundespräsidenten, Rede von Johannes Rau vom 18.05.2001, Wird alles gut? - Für einen Fortschritt nach menschlichem Maß. Berliner Rede 2001 in der Staatsbibliothek zu Berlin, http://www.bundespraesident.de/top/dokumente/Rede/ix_41073.htm